- Dzień nie zaczął się zbyt dobrze. Bardzo wcześnie wstaliśmy, potem rehabilitacja. O wszystkim dowiedzieliśmy się nagle. To ogromne wzruszenie - przyznaje Tomasz Słupski.
- W czasie pandemii przez osiem miesięcy walczyliśmy najpierw o jej zdrowie, potem dostaliśmy diagnozę. Pieniądze zbieraliśmy online. Potem udało nam się wyjść do ludzi, kiedy zostały zdjęte obostrzenia. Pomogli nam wszyscy: rodzina, przyjaciele, sąsiedzi, samorządowcy, artyści, sportowcy, media. Wszystkim serdecznie dziękuję - dodaje wzruszony.
Od początku w zbiórkę zaangażowana była Katarzyna Bujakiewicz. Artystka koordynowała też wiele wydarzeń i licytacji.
Jak nam mówi, ostatnie miesiące były jednak bardzo trudne. Wszyscy powoli tracili nadzieję na powodzenie. - Byliśmy zmęczeni, ale i szczęśliwi, że wszystko idzie do przodu. Do końca wierzyli tylko najbliżsi - mówi nam artystka. - Na szczęście w ostatnich tygodniach wszystko przyspieszyło. Jesteśmy wszystkim wdzięczni. To sukces wielkiej armi - dodaje.
Zbiórkę wsparło ponad 200 tys. osób. Na początku września małej lubliniance podany zostanie tzw. najdroższy lek świat [zolgensma, dop. red.]
Lek po raz pierwszy w Polsce podano w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie 29 kwietnia 2020 roku. To jedyna placówka w naszym kraju stosująca tę terapię.
Nina choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), czyli rzadką chorobę nerwowo-mięśniową uwarunkowaną genetycznie.
